Giuseppe Bartolotta, Anestesista, nutrizionista, responsabile U. O. Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) dell’Ospedale Nuovo Regina Margherita di Roma
Nell’ultimo decennio in Italia è stata progressivamente riconosciuta l’importanza dell’organizzazione di una medicina territoriale per incentivare la de-ospedalizzazione dei pazienti, realizzando un sistema integrato di interventi e servizi socio-sanitari domiciliari.
Tuttavia l’ottimizzazione di un modello operativo è stata sino ad ora traguardo difficile da raggiungere, con conseguenze che si sono riflesse in particolar modo su pazienti con problematiche assistenziali complesse.
Il Presidente della Regione Lazio, Renata Polverini, ha assunto la sfida di una riorganizzazione complessiva del sistema sanitario, ma il banco di prova che si prospetta è la trasposizione in una realtà operativa efficiente di leggi e decreti emanati negli ultimi dieci anni.
Sino ad ora l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) ha avuto un’esistenza legislativa, ma nei fatti non si è trasformata in centro multidisciplinare di gestione del paziente. La figura del Medico di Medicina Generale non è riuscita a fare da collante e coordinare quanto di fatto viene delegato al servizio di assistenza domiciliare di ogni singola ASL, ossia al CAD. Il risultato è la congestione di lavoro da parte delle poche strutture sul territorio che sono riuscite ad attivarsi con efficienza e alta professionalità per interventi mirati di assistenza a domicilio, come l’Unità Operativa di Nutrizione Artificiale (NAD) coordinata dal dottor Giuseppe Bartolotta presso l’Ospedale Nuovo Regina Margherita di Roma (Via E. Morosini, 30), presidio della ASL RMA.
“Noi ci troviamo di fronte a situazioni che vanno al di là della Nutrizione Artificiale”, commenta Bartolotta. “Avendo un servizio di assistenza h24 diventiamo riferimento per molti pazienti che non andrebbero ospedalizzati. Il servizio domiciliare va rivisto con una nuova assegnazione di compiti, un centro di ascolto serio, un coordinamento territoriale. Noi trattiamo pazienti con patologie complesse, di tipo traumatico o neurodegenerativo, che grazie alla nutrizione artificiale possono vivere più a lungo”.
La delibera regionale n.920/2002 ha istituito un Gruppo di lavoro per la NAD nella Regione Lazio, un tavolo tecnico rappresentativo delle unità di nutrizione artificiale, che non si riunisce dal giugno 2009. A Roma fra le unità ufficialmente riconosciute hanno un accesso diretto domiciliare, con personale dedicato della ASL, solo la RMA del dottor Bartolotta e la RMH del dott. Francescato (Presidio di Frascati).
La RMC del dott. Sandri (Ospedale S.Eugenio) si avvale per l’assistenza di medici a contratto e di una cooperativa di infermieri. Sono solo queste tre le ASL ad essere dotate di un centro NAD operativo a domicilio, costrette a farsi carico anche di pazienti gravitanti sulle restanti ASL che si limitano a dare il rifornimento mensile di cibo senza assistenza a casa, di vitale importanza soprattutto in patologie croniche gravi.
Quanto si è accresciuto il numero di pazienti?
Da 260 pazienti trattati nel 2008 si è passati a 362 nel 2009. Si è avuto un incremento del 39%. Una richiesta enorme, in crescita esponenziale. Il problema va affrontato al più presto. Oltre a gestire i pazienti c’è da formare i caregivers, i familiari su come fare assistenza a casa. Anche se provengono da altre ASL, come B o D, occorre insegnare loro a gestire sondino nasogastrico, PEG, accesso venoso centrale.
Per quali patologie fate assistenza?
Per tumori in fase terminale, stati vegetativi per incidenti, ma il gruppo principale è per malattie neurodegenerative come Parkinson, Alzeimer, SLA, sclerosi multipla. I pazienti della RMA sono seguiti da noi direttamente con un tempo di intervento che si aggira attorno alle 24-36 ore. Purtroppo a volte arriviamo quando il paziente è già morto. Arriviamo tardi perché ci chiamano tardi. Non tutti sono in grado di accorgersi che le polmoniti recidivanti sono dovute a inalazione di materiale alimentare finito nei polmoni.
È difficile diagnosticare con precisione una disfagia a uno stato iniziale?
L’esame migliore per stabilire la disfagia è un esame dinamico con utilizzo di un mezzo di contrasto. Fa vedere chiaramente come deglutisce il paziente, ma questo va fatto all’interno di una struttura ospedaliera. Su Roma credo che solo due strutture, fra cui questa, facciano l’esofagogramma dinamico. Occorre il macchinario, ma anche la collaborazione del paziente. La maggior parte delle volte si fa la diagnosi sul sintomo. Si ha una polmonite recidivante e ci si rende conto che c’è un deficit nella deglutizione.
È una scelta difficile passare dalla nutrizione normale a quella artificiale perché dobbiamo entrare all’interno del nucleo familiare e cercare di far comprendere la scelta migliore per il paziente. A volte i familiari prendono tempo per decidere. In un primo momento la nutrizione artificiale non viene accettata. Forse perché viene proposta in maniera aggressiva oppure perché manca una conoscenza in merito. Anche se non siamo particolarmente aggressivi, la famiglia necessita di una presa d’atto. Si pensa che sia utile che il paziente continui a esercitarsi nella deglutizione, ma il giusto limite, quando interrompere prima che sopraggiunga una polmonite, nessuno è in grado di definirlo.
Perché man mano che il paziente mangia meno o non mangia, anche i muscoli della respirazione e della deglutizione non funzionano più bene perché non c’è carburante. La linea di confine è difficile da stabilire ma non si dovrebbe arrivare alla polmonite, bisognerebbe intervenire poco prima. La scelta del momento giusto è delicata. Il medico deve accompagnare questa scelta, essere chiaro ma non categorico. Non c’è un dato oggettivo ma questo non si può verificare a casa. Anche per l’otorino, secondo me, è difficile osservare, quando il paziente ingoia un bolo alimentare, come questo si comporti al di sotto o al di sopra dell’epiglottide. L’otorino può vedere se c’è una paralisi dei muscoli dell’emilato in seguito a ictus, ma osservare se a livello delle vallecole si depositi del materiale, è possibile verificarlo solo con l’esame dinamico che è più raffinato.
Come nasce questa NAD?
Nasce nel 1998 quando presso il Nuovo Regina Margherita si forma un gruppo multidisciplinare proveniente dalla gastroenterologia con l’ausilio di anestesisti rianimatori. Poi la NAD passa sotto la Rianimazione con la responsabilità del dott. Pisani e un servizio h24 che andava a domicilio dal paziente. Nel 2007, quando il dottor Pisani è andato in pensione, la responsabilità è passata a me. Nel 2007 eravamo due medici e due infermieri. Poi per 18 mesi sono rimasto solo con gli infermieri Francesco, Miriam e Alessandra.
Nell’aprile-giugno 2009 sono arrivati altri due medici, la dott.ssa Guerra e il dott. Carolis. Ora siamo tre medici, tre infermieri e un assistente socio-sanitario a tenere a bada 362 pazienti, di cui 36 casi in NPT, la nutrizione parenterale in endovena per i malati oncologici a cui consegniamo le sacche a casa due volte la settimana. Le sacche non sono quelle standard commerciali ma vengono fatte ad hoc per il paziente, come cucite addosso. Monitoriamo gli esami ematochimici per verificare se c’è da variare sodio o potassio, aumentare gli aminoacidi. Abbiamo una farmacia galenica per la preparazione di sacche con controllo sulla sterilità. È un servizio ad alto livello all’interno della ASL che fa risparmiare tanto in termini di risorse, personale, strutture che non sono esterne come accade altrove. Ma siamo ancora in pochi rispetto a quella che sarà la domanda nel prossimo anno.
Se il piano sanitario è ridurre ulteriormente i posti letto, i pazienti a domicilio saranno in aumento. Oltretutto, dal punto di vista sociale, con l’attenzione che c’è sulle patologie neurodegenerative immagino un notevole aumento del nostro lavoro. Se prima un malato con SLA o Parkinson moriva precocemente, ora con i mezzi a disposizione riusciamo a dare una vita dignitosa a casa, all’interno del nucleo familiare che è il posto più adatto per questo tipo di pazienti. Anche dal punto di vista della prognosi, a domicilio vivono più a lungo. Quelli ospedalizzati sono soggetti a infezioni e possono morire prima.
Ma in caso di emergenza?
In questi pazienti l’emergenza peggiore è che si sfili la PEG. Se si interviene entro due-cinque ore si riesce a ritrovare l’accesso e l’emergenza è finita. Ma se per questa ragione il paziente deve essere preso con l’ambulanza e condotto in una struttura, abbiamo perso. Nelle strutture ospedaliere si possono fare danni enormi su un paziente che magari è ben compensato a livello nutrizionale e che viene ricoverato per un’infezione urinaria che potrebbe essere gestita a casa.
Se si evita l’ospedalizzazione c’è meno stress per il paziente, non c’è il pericolo di prendersi altre infezioni e si risparmiano risorse economiche. Serve solo gente preparata a fare questo tipo di lavoro. Se si tagliano i posti letto si può formare il personale, una task force fissa, che sappia gestire a domicilio il paziente, con anestesista, infermiere. Si può risparmiare, con il massimo beneficio per il paziente e la famiglia. E c’è necessità di aiutare le famiglie sottoposte a enorme stress. Noi osserviamo come si possano disgregare, ma quello che fa più male è vedere il caregiver morire in breve tempo, mentre il paziente continua a vivere. Questo fa malissimo. Per l’assistenza domiciliare andrebbe creata una rete specifica, rivalutando cosa devono e non devono fare i CAD. Ma nel frattempo il paziente ha il diritto di scegliere il proprio sanitario di riferimento e rientra nel mio compito professionale avere il dovere di seguirlo.
Nell’emergenza sanitaria le speranze di medici, pazienti, familiari sono riposte in Renata Polverini, che si appresta a rendere operativi i punti programmatici presentati in campagna elettorale.
Compito della Direzione Regionale di Programmazione dei servizi territoriali, delle attività distrettuali e dell’integrazione socio-sanitaria, è una riarmonizzazione ed equa redistribuzione sul territorio di Roma e del Lazio di strutture, risorse finanziarie e competenze professionali già operative. Inoltre è auspicabile una nuova attenzione per pazienti altamente fragili con SLA o Parkinson, non ancora riconosciuti nella loro atipica specificità.
Maria Luisa Forenza
12 luglio, 2010 | 
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