Prodotti aproteici: sospesa l’erogazione gratuita

“Uno strumento irrinunciabile nella terapia conservativa della Insufficienza Renale Cronica2.
A raccontarci la loro esperienza sono Andrea, Giovanna Castelli e il figlio Pietro di 20 anni e da sette in trattamento dialitico peritoneale

Da quanto tempo Pietro è in Dialisi? Ci può raccontare la sua esperienza?
Pietro è nato 20 anni fa con una malformazione all’apparato urinario che ha compromesso la funzionalità renale. Farlo crescere è stato davvero difficile; siamo anche andati due volte in Inghilterra perché aveva continuamente infezioni che i medici a Roma non riuscivano a risolvere. A 14 anni la situazione è precipitata, ma abbiamo avuto il tempo di maturare la decisione di un trapianto da vivente. Il papà è stato scelto, ma per un problema circolatorio il trapianto è fallito. Da quel momento, giugno 2003, Pietro si sottopone tutte le notti a trattamento dialitico peritoneale domiciliare.

Come è cambiata la sua vita, quali sono le problematiche che un paziente con insufficienza renale deve affrontare quotidianamente?
La vita di un dializzato e quella della sua famiglia ruotano attorno alla terapia che detta i ritmi, gli orari, la dieta e purtroppo anche gli imprevisti. Pietro non ha mai partecipato ad una gita scolastica, né ad un viaggio con gli amici. Non può andare al mare, né in piscina; in qualsiasi altra attività sportiva deve fare molta attenzione.
Detto questo, Pietro è un ragazzo come tutti gli altri, frequenta l’università, ha molti amici ed è impegnato nel sociale. Ha voglia di fare e provare tutto e per assecondare le sue esigenze la vita di noi genitori si deve adattare ai suoi orari: spesso lo aspettiamo la sera per aiutarlo ad iniziare la terapia anche se siamo molto stanchi e l’indomani ci dovremo alzare presto per andare al lavoro.
Poi c’è l’aspetto dell’approvvigionamento del materiale per la dialisi e dei farmaci ed anche questo è un impegno che spesso toglie molto tempo ad altre occupazioni in quanto constatiamo spesso gli ostacoli e la lentezza del servizio sanitario.

Arrivando allo specifico dei prodotti aproteici, Pietro li ha sempre utilizzati per rallentare la progressione dell’insufficienza renale. Anche ora che è in dialisi, i medici glieli prescrivono perché, come risulta dai controlli ematici di routine, la dialisi non è abbastanza efficace nell’eliminare dal sangue le tossine che sono il residuo del metabolismo delle proteine e che normalmente vengono espulse con l’attività urinaria.
Dal 1 dicembre 2009, la Regione Lazio a firma del neo commissario alla sanità il Prof. Elio Guzzanti ha sospeso l’erogazione dei prodotti alimentari aproteici ai pazienti con insufficienza renale cronica a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Ci può spiegare perché tali alimenti sono importanti per i pazienti affetti da questa patologia e, di conseguenza, quali sono gli effetti negativi, sia per i pazienti che per le famiglie, dovuti a questa decisione?
Secondo la comunità scientifica nazionale ed internazionale, la dieta ipoproteica è da considerarsi uno strumento irrinunciabile nella terapia conservativa della Insufficienza Renale Cronica (IRC), in quanto si affianca agli altri trattamenti nel rallentare la progressione della malattia renale stessa e costituisce il cardine per il controllo dei sintomi uremici e delle complicanze metaboliche proprie di questa malattia, potenziando l’effetto della terapia farmacologica.
Ciò consente di procrastinare l’ingresso del paziente in dialisi, di prevenire e/o controllare le principali alterazioni della IRC e mantenere uno stato nutrizionale soddisfacente riducendo di conseguenza l’incidenza di ospedalizzazioni e ulteriori patologie.
Il mancato utilizzo della dieta ipoproteica e il conseguente inevitabile maggiore ingresso dei pazienti in dialisi si tradurrà in un aumento della spesa regionale e non certo in un risparmio. Sottolineiamo infatti che un trattamento dialitico costa circa 2500 euro al mese. La fornitura di prodotti dietetici aproteici per l’allestimento di una dieta ipoproteica, invece ha un costo che, a seconda della situazione clinica del paziente, non supera i 400 euro al mese.
A questi benefici puramente economici vanno aggiunti i benefici bio-psico-sociali che non sono facilmente quantificabili, ma sicuramente notevolissimi: per i pazienti che ritardano l’ingresso in dialisi, per le famiglie e la società.

Come hanno reagito i diretti interessati? Ma soprattutto sono stati presi dei provvedimenti per ripristinare l’erogazione gratuita di tali alimenti?
All’inizio le Associazione Malati di Reni insieme a Cittadinanzattiva hanno prodotto un comunicato di protesta. Un gruppo di pazienti, insieme all’Associazione Terra Sociale di Genzano di Roma ha proposto una raccolta di firme sul sito www.sottoscrivo.com “APPELLO A FAVORE DELL’EROGAZIONE GRATUITA DEGLI ALIMENTI APROTEICI AI PAZIENTI CON INSUFFICIENZA RENALE” che ad oggi ha raggiunto circa 400 firme.
La notizia ha avuto una certa risonanza sulla stampa e sulle TV locali; alcune personalità politiche si sono attivate per segnalare il problema e risolverlo. Il Consiglio regionale del Lazio in data 23 Dicembre 2009 ha dato il via libera al bilancio di previsione 2010-2012 e ha istituito il capitolo di bilancio finanziato con 3 milioni di euro per il 2010 destinato all’erogazione dei prodotti aproteici. Il capitolo è di pertinenza dell’assessorato Politiche Sociali, quindi svincolato dalla spesa sanitaria. Nei prossimi giorni sapremo di più a proposito dell’emanazione dell’atto che dovrebbe ripristinare l’erogazione, anche se si teme che i termini saranno più restrittivi rispetto al passato.

Cosa vi aspettate nel prossimo futuro?
A breve termine, c’è la concreta preoccupazione che molti pazienti non saranno in grado di pagare gli alimenti aproteici di tasca loro e cercheranno pertanto di farne a meno con inevitabili conseguenze sulla loro salute.
Più in generale tutta questa vicenda ci preoccupa perché temiamo che la mentalità che ha prodotto questi tagli possa, dall’oggi al domani, intervenire pesantemente su tutto ciò che fino ad oggi era considerato un supporto fondamentale ed un diritto inalienabile di chi vive una quotidianità problematica: pensiamo a tutti quei presidi (protesi, pannoloni, ecc…) che finora hanno garantito a molti malati di curarsi e mantenere la loro dignità. Sentiamo di dover avvertire chi legge che nessuno può stare tranquillo in un paese dove il cittadino malato, nel momento della fragilità, viene lasciato solo.

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